Вице-спикер Парламента КуZбасса, председатель Совета регионального отделения Социалистической политической партии «СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ – ПАТРИОТЫ – ЗА ПРАВДУ» в Кемеровской области, член Центрального совета Социалистической политической партии «Справедливая Россия — ПАТРИОТЫ — за Правду» и Центрального совета всероссийского общественного движения «ПАТРИОТЫ РОССИИ», сопредседатель регионального штаба ОНФ Юрий Скворцов принял участие в обсуждении вопроса оказания помощи больным орфанными (редкими) заболеваниями.

Заседании круглого стола прошло по инициативе Комитета по делам ветеранов, социальной политике и здравоохранению Парламента Кузбасса и Экспертного совета по редким заболеваниям при комитете Государственной Думы по охране здоровья. Участники обсудили организацию питания детей с целиакией и фенилкетонурией в школах и местах отдыха, маршрутизацию пациентов при обследовании и другие вопросы.

По данным Министерства здравоохранения Кузбасса в 2023 году в регионе проживали 265 орфанных больных, из них 139 детей и 126 взрослых. В областном бюджете на оказание медицинской помощи этим людям в прошлом году было предусмотрено 2,3 млрд рублей. Расходы на лекарства составили 114,6 млн рублей, их получили 98 человек. На 2024 год финансирование также составит 2,3 млрд рублей.

В формате видеоконференцсвязи руководитель Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при комитете Государственной Думы по охране здоровья Александр Румянцев рассказал, что в 2021 году по инициативе Президента России Владимира Путина был создан благотворительный фонд «Круг добра». В 2022 году он обеспечил необходимыми лекарствами 51 кузбасского ребенка на общую сумму 511,5 млн рублей. В прошлом году помощь получили уже 129 детей и два 18-летних пациента. Объем финансирования составил более 2,19 млрд рублей.  

«За последние пять лет мы видим значительный прогресс в оказании помощи больным с орфанными заболеваниями: в разы увеличено финансирование на лекарственное обеспечение и диагностику, решены многие вопросы технической помощи. Вот уже год как действует программа расширенного неонатального скрининга. Новорожденных тестируют на 36 наследственных заболеваний. Ранняя диагностика позволяет своевременно провести лечение, сохранив здоровье ребенка. Очень важно, чтобы проблемы людей с редкими болезнями были на особом контроле и они получали всё необходимое для жизни», — подчеркнул Юрий Скворцов.